Подробнее про Савелия.
У Ролледер Савы в РДКБ МОСКВА, обнаружен смертельный диагноз - МЕТАХРОМАТИЧЕСКАЯ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ 3 СТАДИИ – ЭТО редкое генетическое заболевание, при котором происходит прогрессирующее угасание всех жизненно важных функций: зрение, движение, глотание и наконец дыхание.
В РДКБ МОСКВА, в отделении генетики, сыну провели обследование, которое на 99% указывает на это заболевание:
1-кровь на АРИЛСУЛЬФАТАЗУ-А
2- МРТ головного мозга с ПРОГРЕССИЕЙ ПОРАЖЕНИЯ.
Заведующая отделением генетики ПОДТВЕРЖДАЕТ ДИАГНОЗ СЛОВАМИ, НО ПИСАТЬ ЕГО В ЗАКЛЮЧЕНИИ – ОТКАЗЫВАЕТСЯ!!!!
Ссылаясь на то, что взяли еще кровь и она будет готовится – 45 дней!
У САВЕЛИЯ НЕТ ЭТОГО ВРЕМЕНИ!
Российские врачи не берутся его оперировать, бояться браться!!!!
НО И НЕ ДАЮТ ШАНСА ДАЖЕ ОБРАТИТЬСЯ В ЗАРУБЕЖНЫЕ КЛИНИКИ.
НУЖНА ОГРОМНАЯ СУММА, сначала для диагностики уже диагностированного по сути заболевания, и потом уже для операции по ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА.
В ТАКОЙ СИТУАЦИИ НЕЛЬЗЯ ОФИЦИАЛЬНО ДАЖЕ В ФОНД ОБРАТИТЬСЯ. ЕСЛИ В ЗАКЛЮЧЕНИИ НЕ БУДЕТ НАПИСАНО «ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ».
Как выбраться из этого замкнутого круга??
Савелия с папой во вторник 20.09.2022 ВЫПИСЫВАЮТ домой просто без лечения, без операции, просто «УМИРАТЬ».
В настоящий момент родители Савы работаем с КООРДИНАТОРОМ из МОСКВЫ.
Она разослала имеющиеся документы в клиники ЕВРОПЫ. Примерно в течении 3-4 дней ждем обратную связь.
С указанием клиник и врачей, готовых взять Саву на лечение!
ИТОГОВАЯ СУММА В НАСТОЯЩИЙ МОМЕН НЕИЗВЕСТНА, но по прайсу на сайте сумма от 15 млн. и выше.
Пожалуйста, давайте не дадим малышу умереть… Мы же взрослые, мы можем помочь!!
Давайте поддержим семью Ролледер и подарим Савелию надежду!
номинальный счёт ребёнка — 40823810902000035315 — Савелий Павлович Ролледер
Сбербанк 4276 0220 4416 9509 — Павел Сергеевич (папа)
Альфа-Банк 4584 4328 2672 5732 — Павел Сергеевич (папа)
СБЕРБАНК — 4274 3200 6067 2733 — Анастасия Вячеславовна Ролледер (мама)
ВТБ 2200 2404 6462 1073 — Анастасия Вячеславовна Ролледер (мама)
